Par Dr Pierre Viens, médecin en soins palliatifs à domicile
Une réalité bien présente dans Portneuf
Je travaille, encore à 87 ans, aux côtés d’une équipe dévouée du CLSC qui accompagne des portneuvois et portneuvoises en fin de vie. Ils ont fait un choix : vivre et mourir chez eux, dans leur maison, celle où ils ont élevé leurs enfants, bâti leurs souvenirs.
Ces personnes sont souvent très malades, alitées ou très limitées, dépendantes pour tout. Et pourtant, elles tiennent à rester chez elles. Leur famille accepte de relever ce défi, parfois sans savoir à quoi s’attendre… Et ce n’est pas toujours facile.
Un système mal adapté à la réalité
Notre réseau de santé, engorgé et bureaucratisé, a encore du mal à soutenir réellement le maintien à domicile. Il consacre d’immenses ressources à des soins hospitaliers et technologiques, alors que nos communautés vieillissantes ont besoin de soutien à la maison — là où elles veulent vivre.
Une place en CHSLD coûte plus de 67 000 $ par an. Peut-on faire mieux? Plus humain? La réponse est oui.
Le portrait dans Portneuf
Notre région compte 40 000 habitants dispersés sur 18 municipalités et 4 000km2. L’équipe de soins palliatifs à domicile du CLSC, composée d’une médecin, deux infirmières et deux travailleurs sociaux, suit :
- 50 patients actifs en fin de vie (environ 150 par année)
- 100 autres patients âgés atteints de maladies neurodégénératives ou invalidantes
Chaque patient nécessite en moyenne 15 visites à domicile, en plus du soutien constant de leurs proches. Malgré les efforts de l’équipe, le manque de ressources mène parfois à l’impossibilité de rester à la maison jusqu’à la fin.
Ce qu’il faut pour y arriver
- Un minimum d’équipement adapté Lit d’hôpital, fauteuil roulant, barres d’appui, oxygène… Ces outils font une grande différence.
- Des moyens de transport et de communication Pour assurer les suivis, les urgences, les déplacements essentiels.
- La présence constante d’un proche aidant formé et soutenu C’est souvent un enfant, un conjoint, un frère ou une sœur. Ces personnes assurent les soins, la sécurité et la présence. Elles ont besoin d’être formées, guidées et informées, autant pour leur santé que celle de leur proche.
- Du répit pour les aidants naturels Sans eux, rien n’est possible. Mais sans répit, ils s’épuisent. Il faut pouvoir leur offrir quelques heures ou jours de pause, du soutien à domicile ou des lits d’hébergement temporaire pour souffler.
Ce que nous faisons… et ce qu’il reste à faire
Il y a quelques années, la Fondation Santé Portneuf a créé un fonds dédié aux soins palliatifs à domicile. Ce fonds répond actuellement à des besoins ponctuels : achat d’équipement, soutien logistique, etc.
Mais pour aller plus loin, il faut viser une solution durable : renforcer l’équipe, soutenir les proches aidants, créer du répit structuré.
Un engagement de communauté
Ces ressources ne viendront probablement pas du ministère. Elles viendront de nous, de notre volonté de bâtir un milieu de vie digne jusqu’au bout. De vous, de moi, de votre voisin. Car un jour, ce sera peut-être vous, qui souhaiterez vous endormir une dernière fois dans votre lit, entouré de vos enfants.
